Multiplaskleroza

Pozdrav cure. Bliskom članu obitelji nedavno je potvrđena MS. Dobio je terapiju no bolest unatoč terapiji po zadnjim nalazima napreduje. Ima li tko iskustva sa bolnicom sv.Katarina u Zaboku? Ili općenito sa ovom bolesti?

Pozdrav! Ja imam MS oko 6 godina, relapsno remitirajuću. Liječila sam se prvo u Dubravi, pa na Rebru, pa sam išla kod privatnika (navodno najboljeg za MS) koji mi je pokušao prodati "lijek" za 13 tisuća kuna po dozi, i sada sam u Vinogradskoj gdje sam napokon zadovoljna liječnicom. Prošla neurologinja mi je savjetovala da si sama proguglam lijekove i izaberem kaj hoću 😂 tako da sam si izabrala Tecfideru i za sada funkcionira, pijem ju oko 2 godine i nisam imala relapsa. Zna biti nuspojava ako se ne najedem dovoljno prije tablete u vidu crvenila po licu i rukama koje traje oko pola sata, ili blagih grčeva u želucu. Ali to je individualno, netko nema uopće nuspojave, nekome su jače izražene (ove dvije kaj sam navela su najčešće). Svaka MS je drugačija, simptomi su drugačiji i ono što odgovara meni ne mora nužno odgovarati vašem članu obitelji. Neki ljudi s MSom su odbacili konvencionalnu medicinu i pokušali s Coimbrinim protokolom visokim dozama D3 vitamina - nekima to funkcionira, nekima ne. U svakom slučaju bilo bi dobro uvesti D3 vitamin u dozi koju liječnik odredi. Ja uzimam uz Tecfideru svaki dan 15 kapi D3 vitamina od 14400IU. D3 je super i za zdrave ljude jer danas velika većina ljudi ima nedostatak D3 vitamina, značajno diže imunitet a predoziranje je gotovo nemoguće. Od ostalih dodataka prehrani B kompleks vitamina također može pomoći, Neurobion forte je dosta hvaljen. Neka istraživanja pokazala su da i medicinski kanabis pomaže kod simptoma u fazi relapsa poput grčeva, još nije dovoljno istraženo pomaže li i oko same bolesti. Gljiva lavlja griva je također dobra za neurološka stanja. Zdrava prehrana i fizička aktivnost je obavezna. Također, izbaciti mlijeko iz prehrane, pogotovo ako se uzima D3 vitamin. Jogurt i mliječni proizvodi su okej.

Meni je prvo krenulo s trncima u nogama i rukama koji su trajali po tjedan-dva. Onda mi se vid pošemeretio, teško mi je za opisati ali slika mi je plesala lijevo-desno, nisam mogla ništa čitati. Tada sam smatrala da je to od umora, stresa, ciklusa... I onda mi je lijeva ruka otkazala, nisam ju uopće mogla pomaknuti, a ubrzo i lijeva noga. Tada sam otišla na hitnu i dobila dijagnozu. U početku nisam imala nikakvu terapiju osim D3 vitamina jer su ju tada mogli dobiti samo oni koji su imali više od dva relapsa godišnje 🙄 Prognoze nisu bile dobre s obzirom da je krenula dosta agresivno i lezije na mozgu i vratnih kralježnici su bile na nezgodnim mjestima. Danas tih lezija više nema, a ja često zaboravim da imam MS 😊 Multipla nije smrtna presuda i može se normalno živjeti s njom. Bit će vam teško na početku dok ne nađete dobrog liječnika i odgovarajuću terapiju i tu se naoružajte živcima (😂). Preporučam da se dva puta godišnje vade pretrage (DKS, KKS, jetreni enzimi, urin, urinokultura) i obavlja MR mozga. Radi liste čekanja odmah kad se obavi MR naručite se na idući. Super stvar je kaj se ionako morate često kontrolirati pa se tako mogu vidjeti i spriječiti druge bolesti u začetku. Mi s multiplom smo zbog toga najzdraviji ljudi, ne računajući MS 😁 I meni je bio šok na početku, ali zaista nije tako crno kao što se čini. Humor uvijek pomaže, a multipla je stvarno dušu dala za najbolje crnjake. Sjetite se samo Fiata multiple... Bit će sve okej, ako imate još kakva pitanja tu sam 😊

Flemeth divno se sve objasnili. Svaka čast. <3

Hvala Vam puno na iscrpnom odgovoru Flemeth <3 Čekajte, lezije su Vam nestale? Drago mi je da je kod Vas sve ok. I kod njega je to krenulo dosta agresivno, sa nogom, šepanjem..dr.je rekla da ne može biti bolje, moze se samo zaustaviti odnosno usporiti napredovanje bolesti, ali na MR su vidljive nove lezije koje su aktivne..

> Vikili: > Flemeth divno se sve objasnili. Svaka čast. <3 Slažem se. Kada dr.ne daje neke preoptimisticne dijagnoze, pročitati nešto dobro ipak daje malo nade

Službeno, za multiplu nema lijeka i niti jedan doktor vam ne može reći da će biti bolje. Terapijama usporavamo tijek bolesti, ali uzmimo u obzir da ju do prije par godina nismo mogli ni usporiti. Postoje četiri tipa multiple, najčešći je taj relapsno remitirajući gdje se izmjenjuju faze relapsa, kada je bolest aktivna i remisije, kada nije. Ne znam kakav tip je dijagnosticiran kod vašeg člana obitelji, postoji i progresivni tip gdje su relapsi svaki puta jači i faza remisije je sve kraća ali taj tip je rjeđi i najčešće je posljedica neliječene relapsno remitirajuće ms. U pravilu biste pod odgovarajućom terapijom trebali biti što duže u fazi remisije, ako se pod terapijom pojave nove lezije onda se terapija uglavnom mijenja. U svakom slučaju preporučam da posjetite još kojeg liječnika i tražite više mišljenja. Od četiri liječnice osobno sam čula četiri različita mišljenja na temelju istog nalaza 🙄 Meni lezije nisu aktivne već 2 godine, nema novih, neke stare se smanjuju a neke su se skroz povukle. A sad količina lezija i nije toliko bitna jer ih možete imati pun kufer a da ste u remisiji i niš ne skužite, dok jedna na nezgodnom mjestu može napraviti pizdariju. Danas nemam nikakvih posljedica od relapsa, sve kaj mi je otkazalo se vratilo nazad na početne postavke 😁 Puno toga ovisi o tijeku multiple, kada je dijagnosticirana, s koliko godina starosti, koliko dugo je osoba imala ms prije terapije, druge bolesti ako ih ima... A čujte, život ide dalje. Neće biti kao prije jer će uvijek biti ta "sjena" nad glavom, ali to ne znači da nam ne može biti lijepo u životu. Ima puno gorih autoimunih/kroničnih bolesti, ms barem uzme godišnji s vremena na vrijeme 😁